La Fédération UNISEP ouvre un comité constitué de personnes touchées par la sclérose en plaques ainsi que de personnes sensibilisées à cette maladie.
Il s'agit de personnes souhaitant se joindre :
- à des groupes de travail d'institutions : HAS, ARS,...
- à l'élaboration de programmes d'Education Thérapeutique du Patient,
- à la défense des droits des usagers du système de santé (= profil non concerné actuellement à l'Unisep),
- à des témoignages en colloque ou dans les médias,...
Tous les profils seront bienvenus, avec une formation (patients experts, délégués consultants, formation ETP, formation R.U,...) ou sans formation : toute parole et expertise de la maladie étant utiles et nécessaires pour améliorer le quotidien du malade et de son entourage.
Il s'agit d'une implication bénévole, toutefois les déplacements sont souvent pris en charge et parfois des indemnités journalières peuvent être proposées.
Nous vous attendons nombreux dans cette mobilisation permettant de donner la parole aux plus concernés. Ecrivez à : . Merci.
Liste des membres du Comité PATIENTS ET AIDANTS partenaires de l'UNISEP.