La consultation avec son neurologue est un moment attendu. En moyenne, une fois par an et d’une durée d’environ 20 à 30 minutes. Il y a des différences si vous voyez un neurologue de ville, un neurologue hospitalier, si vous faites une consultation de jour avec une équipe pluridisciplinaire… les consultations peuvent être très variées.
Un constat a pourtant été fait à travers de nombreux témoignages :
J’ai oublié de parler de ceci, je n’ai pas eu le temps de parler de cela, je n’ai pas osé, pas trouvé le bon mot, je ne savais pas qu’on pouvait parler de ça au neurologue,...
Pour aider à mieux préparer ses rendez-vous avec le neurologue, l’Unisep a co-construit des fiches (auto-questionnaire) avec des patients SEP, des proches aidants, des professionnels de santé et des designers. Les expériences de chacun ont été prises en compte : les situations du quotidien, les outils déjà existants, les utilisations d’un petit carnet ou d’une application, les témoignages des neurologues sur les priorités d’une consultation…
Vous pouvez utiliser une version numérique à remplir en ligne ou télécharger l'auto-questionnaire : Autoquestionnaire SEP | Accueil (vraimentvraiment.com)
ou recevoir gratuitement la version papier en la demandant sur : en laissant vos coordonnées.
Ces fiches sont à utiliser selon vos envies et besoins :
à remplir au fur et à mesure que des événements surviennent,
ou une semaine ou la veille du RV,
ou ne pas les compléter mais simplement les consulter pour avoir en tête les éventuelles petites gênes que l’on ne signale pas forcément au début…
Une fiche bilan permet de regrouper l’essentiel sur une seule feuille et ainsi de gagner du temps sans rien oublier.
Et comme il sera important d’améliorer cet outil en fonction des réalités de l’usage, merci de laisser vos avis : Retours auto-questionnaire (typeform.com)
Merci et bonnes consultations !