La structure est une association loi 1901 ayant obtenu un financement  de l’Union Régionale des Caisses d’Assurance Maladie pour pouvoir mettre en œuvre les moyens nécessaires à une meilleure prise en charge de cette maladie neurologique chronique :

• référencer et former les professionnels de santé à une prise en charge spécialisée de la maladie
  
• apporter aux professionnels de santé une aide concernant des démarches spécifiques (pour augmenter le temps effectivement consacré aux soins)
  
• référencer tous les contacts utiles pour leur permettre de communiquer entre eux (autres associations médicales, associations de patients, structures officielles, initiatives locales…)
  
• harmoniser les pratiques médicales et paramédicales pour permettre une prise en charge de qualité quelque soit le lieu de résidence (lutte contre les inégalités géographiques)
  
• rationaliser le recours aux centres experts hospitalo-universitaires pour permettre une meilleure adéquation avec les moyens disponibles
  
• développer des partenariats avec les structures de soin locales (centres de rééducation, centres hospitaliers généraux, cliniques…) pour développer des filières adaptées facilitant le parcours du patient
  
• réalisation d’un dossier médical partagé adapté à la maladie pour faciliter la communication entre professionnels
  
• relayer l’information concernant les traitements en cours d’expérimentation
  
• être un support d’information pour les patients

Des réunions professionnelles ont déjà eu lieu en 2004, 2005 et sont prévues en 2006. Nous organisons de façon plus spécifique des réunions publiques au printemps sur Marseille et à l’automne sur Nice. La dernière sur Marseille a eu lieu le 30 Avril 2005 de 14h30 à 18h00 au Palais des Congrès du parc Chanot en partenariat avec l’ARSEP (www.arsep.org), et le soutien de la mairie de Marseille et du Conseil Général. Elle a remporté un franc succès avec plus de 300 participants.

L’objectif de ces réunions est que les patients de la région PACA et leurs familles aient la possibilité d’obtenir des informations sur la maladie une fois par an, près de chez eux, et de pouvoir dialoguer avec des praticiens spécialisés dans la maladie.

La prochaine réunion aura lieu au Palais de Congrès du Parc Chanot à Marseille le samedi 17 juin de 14h30 à 18h00.

Il faut rappeler que la sclérose en plaques est une maladie lourde, première cause de handicap chez l’adulte de moins de 40 ans après les accidents, et que sa prise en charge nécessite de plus en plus de connaissances spécifiques compte tenu de l’évolution prévisible des traitements dans les années à venir. Il a d’ailleurs été annoncé des Etats Généraux de la Sclérose en Plaques en Décembre 2004 qui devraient déboucher en 2006 sur un plan national coordonné de prise en charge, reposant en grande partie sur l’existence de réseaux de santé et de centres experts régionaux.

Nous espérons que la mise en place de ces réunions publiques permettra de mieux répondre au besoin naturel d’information et de formation de la part des patients et de leurs familles.

                                                              Jean PELLETIER, Neurologue
                                                            Président  du Réseau PACASEP