23/10/2006

Il s'agit d'un projet ambitieux destiné à mettre à la disposition de tous et surtout des patients SEP des données épidémiologiques issues des 62 pays qui ont répondu au questionnaire adressé soit au coordonnateur de la société MSIF soit à des représentants de l'OMS par les auteurs de l'atlas. Le but est de fournir une source de données précise et chiffrée sur la SEP concernant :
- l'épidémiologie ;
- le diagnostic (par exemple le nombre d'IRM disponibles, le coût, les critères diagnostiques utilisés) ;
- le traitement (par exemple les médicaments disponibles sur le marché, leur coût, leurs indications) ;
- les services (informations audio-visuelle, écrite, sites web, numéros verts, programmes éducatifs, aide aux patients, aux familles et aux aidants) ;
- la prise en charge (densité en neurologues, en infirmières, en équipes hospitalières et le délai de prise en charge) ;
- la qualité de vie des patients SEP.

Les ressources seront disponibles dès avril 2007 en ligne et publiées sous la forme de graphes ou de cartes, voire de textes. Les premiers résultats ont mis en lumière de grandes disparités entre les pays dans le diagnostic, le traitement, la prise en charge globale des malades. On peut espérer que cet état des lieux sera un moyen de mieux connaître les besoins en santé publique et de mieux fédérer la recherche dans le domaine thérapeutique.