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La maladie  |
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La maladie est une chose, mais le regard des autres sur la maladie en est une autre. La SEP est encore méconnue, et cela a un impact sur les malades.
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31/01/2006
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Les malades, chez qui chaque trouble psychologique peut avoir des incidences importantes sur l’évolution de la maladie, se heurtent souvent au regard d’incompréhension ou d’indifférence que portent sur eux ceux qui ignorent les manifestations de la Sclérose en Plaques.
Prise de conscience au sein des familles
L’incompréhension et l’indifférence peuvent ainsi s’exprimer au sein de la famille du malade et les relations peuvent parfois se détériorer gravement, la famille imputant alors certaines conséquences de la maladie comme la fatigue à la personnalité du malade, ignorant qu’elle est une manifestation de la Sclérose en Plaques.
De nombreux malades se trouvent ainsi dépourvus de tout soutien psychologique et sont littéralement abandonnés par leur famille, faute d’informations.
Le regard des autres
Mais le regard des autres, ceux que les malades croisent tout au long de leur vie quotidienne est parfois tout aussi destructeur.
Chez certains malades, atteints de handicaps graves, la Sclérose en Plaques est très apparente : leur démarche est hésitante, difficile, et elle peut-être le sujet de moqueries douloureuses pour celui qui les supporte.
Les médias
Il est difficile pour les médias (presse, radio, télévision) de parler de la Sclérose en Plaques compte tenu des différences importantes qui existent dans les formes de cette maladie : formes bénignes et formes extrêmes. Dans certains cas, ils savent qu’ils choquent. A l’inverse, quand ceux qui sont touchés par les formes les plus graves voient les images d’une Sclérose en Plaques bénigne, ils se sentent bafoués et oubliés. Il est essentiel de pouvoir modifier le regard du grand public sur la maladie, de lui apprendre, par exemple, que la Sclérose en Plaques, aussi terrible qu’elle soit, n’est pas une maladie contagieuse qu’il n’est pas utile de fuir les malades mais bien plutôt de les soutenir et de permettre aussi de susciter des élans de générosité.
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