Multiple Sclerosis Information Dividend (MS-ID)
Par Emmanuelle Plassart-Schiess - Responsable de l'information scientifique

Il réunissait toutes les associations européennes de lutte contre la Sclérose en Plaques (SEP), afin d’échanger des informations concernant la situation des patients atteints de SEP (diagnostic, accès aux soins, traitements, prise en charge….) au sein de l’Europe et de développer des stratégies pour uniformiser la situation. Cette conférence s’est déroulée sous le patronage de Hans-Gert Pöttering, président du parlement européen, et de Ulla Schmidt, ministre de la santé de la république fédérale allemande, et présidente du conseil européen de santé.
Le principe de cette 1ère conférence, énoncé par Christoph Thalheim, secrétaire général de l’EMSP, était de :
- évaluer la « situation » de la SEP dans chaque pays,
- développer une approche européenne pour analyser et comparer les données sur la SEP,
- promouvoir un « code européen des bonnes pratiques » afin que tous les membres de la communauté européenne aient accès aux mêmes « services » dans chaque pays.
Pour plus d’informations, consulter le site : www.ms-id.org.

 Le congrès s’est articulé autour de 7 points principaux :

I – Données actuelles sur la SEP en Europe :
- Prévalence et incidence de la SEP (Pr. C. Confavreux, France) : ces données varient entre les pays : plus nous nous éloignons de l’équateur, plus l’incidence est forte. Les pays du nord de l’Europe sont plus touchés que ceux du sud de l’Europe. L’incidence dépend du lieu où les personnes ont vécu leurs 15ères années. La cause reste inconnue. S’il s’agit d’une infection, le candidat idéal n’existe pas. Quid d’un effet indirect des infections ? Une des hypothèses pourrait être qu’une personne qui a eu beaucoup d’infections dans l’enfance, serait immunisée contre les maladies auto-immunes. Inversement, une personne peu soumise aux infections infantiles serait plus disposée à développer une maladie auto-immune. La prévalence de la maladie est de 1 pour les caucasiens, 1/10 pour les orientaux.
- Les thérapeutiques actuelles et futures (Pr. D. Bates, UK) : actuellement, il existe des traitements pour les poussées (stéroïdes), pour la modification de la maladie (interférons, acétate de glatiramère, Tysabri ou les agents cytotoxiques), et pour le traitement des symptômes (médicamenteux ou para-médicaux). Les traitements futurs seront basés sur un calcul de dose, une nouvelle formulation (oraux par exemple), des médicaments bio-identiques, bio-génériques, bio-similaires et des nouveaux modes d’action (comme les anti-corps monoclonaux qui ont une action ciblée).

II - Collection de données et méthodologies (Dr. P. Flachenecker, Allemagne) : de nombreuses bases de données nationales, européennes ou internationales concernant le suivi des patients atteints de SEP existent actuellement en Europe. Cependant, toutes ne possèdent pas les mêmes données. Certaines, par exemple, ne mentionnent pas l’évolution sur le plan professionnel, d’autres le temps d’évolution de la maladie, …. Le rôle de MS-ID va donc consister à établir une base de données unique (European MS Registry) regroupant toutes les informations essentielles afin de comparer les données. Cette European MS Registry sera établie sur le modèle de la base de données allemande.

III – Coût de la maladie :
- Les dernières données (Pr. G. Kobelt, Suède) : le coût de la maladie est difficile à évaluer car il existe les coûts directs (traitements, soins,…) et indirects (maintien de la qualité de vie, du travail, ….). En moyenne, le coût de la maladie est supérieur chez les patients ayant une forme secondairement progressive par rapport à ceux ayant une forme rémittente, ainsi que chez les hommes comparativement aux femmes. Il augmente avec le temps (âge, temps de la maladie,….) et le handicap. Ce coût est également dépendant de l’investissement de l’état et notamment du maintien au travail des personnes atteintes de SEP (aménagement du poste, aidant, ….). Il existe une grande variabilité d’un pays à l’autre. Par exemple, pour un même niveau de handicap (EDSS 6-7), 47% des suédois atteints de SEP travaillent, portant le coût annuel à 80 000 €/personne, contre 26% en Allemagne pour un coût de 60 000 €.
- Le point de vue des assureurs (Mag. P. Wieninger, Autriche) : la question principale pour les assureurs lors de l’arrivée d’un nouveau traitement est : quelles sont les perspectives budgétaires ? La question est de savoir si une augmentation immédiate du coût entraînera ou non une diminution à long terme des dépenses du fait d’une amélioration de la qualité de vie. Ce point de vue est également pris en compte par les gouvernements.

IV – Progrès de la recherche dans le domaine de la SEP :
- Cellules souches et SEP (Dr. S. Pluchino, Italie) : le challenge actuellement dans la SEP est de comprendre pourquoi la réparation ne fonctionne pas, comprendre les interrelations entre inflammation, plasticité et renouvellement. Les cellules souches présentent un énorme intérêt car elles peuvent franchir la barrière sang-cerveau, elles s’isolent et se multiplient facilement. La transplantation de cellules précurseurs neuronales montre des résultats intéressants chez le rongeurs et le singe. Toutefois, plusieurs questions restent en suspens : comment les injecter pour cibler la zone délétère, comment contrôler leur division, quelles cellules choisir…..
- NeuroproMiSe Project (Dr. F. Aloisi, Italie) : Neuroprotective strategies for multiple sclerosis (NeuroproMiSe) est un projet intégrateur financé par la communauté européenne jusqu’en 2010. Le but de NeuroproMiSe est d’identifier les facteurs de risque génétiques et les mécanismes pathologiques impliqués dans la SEP afin de développer de nouvelles thérapeutiques. Pour ce faire, le projet est porté par des équipes d’experts appartenant soit à des instituts publics soit à l’industrie pharmaceutique et travaillant dans les domaines des neurosciences moléculaires et cellulaires, de la génétique animal et humaine, de la neuro-immunologie, des maladies neuro-dégénératives, des modèles in vivo et des nanotechnologies. Le programme de recherche est divisé en 4 groupes : identification, mécanismes, validation, intégration transversale. Pour plus d’informations : www.neuropromise.eu.

V – Baromètre de la SEP basé sur le « code européen des bonnes pratiques » (M. O’Leary, coordinateur européen du projet MS – ID et D. Pitschnau-Michel, Présidente de l’EMSP, Belgique) : en Europe, il n’existe pas de système unique qui permette de comparer les données. Les 1ers résultats montrent qu’il existe une grande disparité entre les différents pays tant sur le plan de la fréquence de la maladie, de l’âge de début, du diagnostic, du suivi clinique que du traitement qu’il soit de fond ou symptomatique. Par exemple, en moyenne 28% des patients européens ont accès aux traitements de fond, alors qu’en Pologne, ils ne sont que 2%. De même dans la République d’Irlande, seulement 14 neurologues sont spécialisés dans la SEP. Ce code européen des bonnes pratiques permettrait une homogénéisation de la prise en charge et un suivi de l’évolution de la SEP au sein de l’Europe.

VI – Présentation du « code européen des bonnes pratiques » et de ses contenus pour évaluer la qualité de vie des personnes atteintes de SEP :
- Le rationnel derrière le code ( N. Bedlington, directrice du forum européen des patients, Suisse) : le but du code sera d’établir une égalité des droits dans l’accès aux traitements, aux services, dans le suivi de tous les patients européens. Il établira également un agenda de recherche, un droit au travail, mais il implique la participation de chacune des sociétés de SEP en Europe. Ce code constituera aussi un instrument politique pour établir la prise en charge de la maladie. Il ne devra pas être statique afin de constituer un outil capital sur l’évolution de la maladie.
- Consensus : les immunothérapies (Pr. P Rieckmann, Allemagne) : le but de l’immunothérapie est de ralentir voire de stopper l’évolution de la maladie. Il existe différents points de vue de la maladie : clinique, qualité de vie, inflammation, dégénérescence axonale, coût de la maladie. Actuellement, plusieurs questions se posent : quand commence la maladie ? Commence t-elle vraiment dans le cerveau ou dans un organe immunitaire ? Les lymphocytes auto-réactifs sortiraient des organes lymphoïdes, rentreraient dans le Système Nerveux Central et seraient réactivés. Quand faire le diagnostic ? Quand commencer le traitement ? Cette décision est une démarche individuelle qui dépend du cours évolutif de la maladie chez le patient, de l’examen clinique, de l’IRM, de la qualité de vie, mais aussi du ressenti du patient et de son intention à suivre les « règles » de bonne utilisation du traitement. En conclusion, pour qu’il y ait un consensus sur les immunothérapies, il faudra une homogénéisation de la vision de la maladie, de la recherche et de l’apport des traitements.
- Consensus : traitements symptomatiques (Pr. T. Henze, Allemagne) : les symptômes associés les plus fréquents sont des troubles moteurs (difficultés à marcher, se lever, s’habiller…), visuels, sexuels, psychologiques, fatigue, … Le but des traitements symptomatiques est d’éliminer ou améliorer les signes associés. Ces traitements peuvent être de 2 types : médicamenteux ou non tels que la kinésithérapie, l’orthophonie, … Pour une bonne prise en charge, il faut donc augmenter la vigilance, bien comprendre les signes, mieux connaître et structurer les traitements. Le code aura pour objectif d’offrir une approche étape par étape du traitement des symptômes et de donner un résumé des traitements actuels.
- Le guide de la réhabilitation (Pr. A. Thompson, Angleterre) : la réhabilitation doit être réalisée par une équipe multi/interdisciplinaire. Le guide, distribué à chaque patient et famille, aurait pour objectif d’apporter des informations précises sur chaque problème pour une meilleure « éducation » du patient et de son médecin.
- Les soins palliatifs (Pr. R. Voltz, Allemagne) : entre le diagnostic de la maladie et le décès de la personne, plusieurs objectifs se présentent : la qualité de la vie, la sécurité, l’autonomie, le contrôle des signes associés. D’où la question : quel est le but premier du traitement ? Les soins palliatifs doivent être strictement orientés. La famille doit être considérée comme une unité de soins, les disciplines médicales doivent être complémentaires et coopératives. Il faut des soins généraux et non spécialisés. Ils doivent être apportés dès le début de la maladie et non en phase terminale. La prise en charge psychologique du patient est prioritaire.

VII - Les groupes de travail : différents groupes de travail ont été constitués afin de déterminer les actions essentielles pour lesquelles le MS – ID doit s’investir en priorité :
- Les options thérapeutiques (Pr. A. Thompson et D. Bates, Angleterre) : à l’issue d’1h30 d’échange, les 2 actions suivantes ont été énoncées :
1) augmenter le nombre et l’expertise des professionnels impliqués dans les soins aux personnes atteintes de SEP.
2) développer une structure au niveau national pour la promotion et la mise en place du « Code européen des bonnes pratiques »
- Coût de la maladie (Pr. G. Kobelt, Suède et M. Suhrcke, Economiste, Italie)
- « code des bonnes pratiques » : de la théorie à la pratique – rôle des associations de SEP dans le développement et la mise en place du code (Pr. P. Rieckmann, Allemagne et I. Odrobinska, présidente de la société polonaise de SEP, Pologne)
- Principes internationaux pour promouvoir la qualité de vie des patients atteints de SEP (Pr. K. Selmaj, Pologne, P. Rompani, Société internationale de SEP, Angleterre, A. O’Connor, patient, Ireland)
Pour ces 3 derniers ateliers, aucun membre de notre association était présent.

Une prochaine réunion aura lieu afin d’établir les actions et leurs avancées.