Retrouvez ci-dessous une rétrospective de cette action. 

Discours d'introduction de M. Derbesse, président des Etats Généraux.

Discours de Xavier Bertrand, Ministre de la santé et des solidarités

Mesdames et Messieurs les Présidents,
Mesdames et Messieurs,

Ces Assises nationales de la Sclérose en plaques viennent clore les Etats généraux de la Sclérose en plaques : durant plus d’un an, patients, associations et professionnels de santé ont débattu en régions pour aboutir à des propositions concrètes afin d’améliorer la prise en charge des 80 000 Françaises et Français atteints par cette maladie qui altère leur qualité de vie. C’est pourquoi il est légitime qu’à la suite de votre mobilisation, le Gouvernement renforce son engagement dans la lutte contre la sclérose en plaques.

Nous devons poursuivre ensemble nos efforts en nous appuyant sur les axes que vous avez définis : la reconnaissance, l’égalité et l’espoir. Reconnaissance de cette maladie et de ces conséquences pour le patient et sa famille ; Egalité devant la prise en charge de la maladie et du handicap qui en résulte ; Espoir que, grâce à la recherche, nous puissions avancer dans la connaissance de la sclérose en plaques afin de développer des traitements efficaces.

I/ Mieux reconnaître les conséquences de la sclérose en plaque, c’est avant tout faciliter la vie quotidienne des malades et de leurs proches.

Ainsi, la sclérose en plaques est reconnue comme une des priorités de santé publique par la loi du 9 août 2004 ; c’est d’ailleurs cette même loi qui prévoit la mise en œuvre du Plan stratégique Qualité de vie des maladies chroniques, et qui fait des maladies neuro-dégénératives, dont la sclérose en plaques, l’une de ses priorités.

Le Plan national stratégique, qui sera après une nécessaire période d’élaboration et de concertation dévoilé à la fin de l’année, vise à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques et intègre dans ses priorités les maladies neuro-invalidantes. Ce plan s’articule autour de différents axes : mieux connaître l’épidémiologie des maladies chroniques et leur impact sur la qualité de vie, favoriser la coordination et la continuité des soins, améliorer l’insertion sociale et professionnelle des malades et de leur entourage. Les enquêtes menées auprès des malades, en préliminaire à l’élaboration de ce plan, ont montré que la lutte contre la douleur était leur première préoccupation. C’est pourquoi j’ai annoncé le 3 mars dernier un programme d’amélioration de la prise en charge de la douleur pour 2006-2010, axé sur le traitement de la douleur chronique rebelle dont souffrent particulièrement les patients atteints de sclérose en plaques.

Nous devons répondre à un grand défi : faciliter la vie des personnes atteintes par cette affection et de leurs proches. Que ce soit pour l’amélioration de la vie quotidienne ou pour la prise en charge du handicap, nous mettons aujourd’hui en place les outils qui assureront demain un recul de cette maladie et une vie plus facile pour ceux qui en souffrent. La loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées du 11 février 2005 doit être pleinement appliquée. Il en va des fondements mêmes de notre pacte républicain. Par ailleurs, il est admissible que les personnes atteintes de maladies comme la sclérose en plaques soient exclues du crédit et de l’assurance ; c’est pourquoi, comme l’a annoncé hier le Président de la République, nous comptons parvenir à la signature d’une Convention Belorgey d’ici la fin du mois de juin, plus conforme aux droits des patients.

Un projet de loi sera ensuite déposé afin que ce droit des malades à une vie sociale normale soit enfin reconnu.

Je veux également rendre hommage aujourd’hui à l’engagement militant de tous les bénévoles qui contribuent par leur mobilisation à faire mieux connaître la maladie, et participent à l’évolution du regard de la société sur ceux qui en sont atteints. Votre rôle est essentiel dans cette prise de conscience : soyez sûrs que vos propositions en matière de vie quotidienne, de prise en charge et de recherche sont entendues.

II/ La politique du Gouvernement vise en effet à améliorer la prise en charge du handicap, mais aussi à améliorer la prise en charge spécifique de la sclérose en plaques grâce aux réseaux de santé et aux centres de ressources.

La sclérose en plaques est source de handicap majeur invalidant, elle est même la première cause de handicap acquis sévère d’origine non traumatique chez les jeunes adultes. Aussi le Gouvernement a-t-il décidé de mettre en œuvre, depuis 2002 et jusqu’en 2007, un programme pluriannuel de création de places dans les établissements médico-sociaux qui permettra de répondre aux besoins des personnes atteintes de sclérose en plaques ne pouvant rester à domicile. L’augmentation du nombre de places pour les personnes handicapées témoigne de cet engagement : nous prévoyons un peu plus de 40 000 places supplémentaires, dont 18 000 places en établissements médico-sociaux pour adultes d’ici 2007.

Ce rythme de création a doublé par rapport à celui observé entre 1998 et 2002. Mais nous devons surtout penser aux patients plus nombreux qui souhaitent rester à leur domicile. Pour eux, nous développons des structures d’accueil et des services à la personne, dans le cadre de la politique pour l’autonomie instaurée par la loi sur le handicap.

Il est également nécessaire de promouvoir le développement des réseaux de santé consacrés à la sclérose en plaques dans les différentes régions de notre territoire. Ils sont en effet indispensables à la coordination des soins, à la formation des professionnels, à la liaison avec le monde social et professionnel et au suivi des personnes atteintes de sclérose en plaques. J’ai demandé aux agences régionales d’hospitalisation que les 11 réseaux de santé SEP déjà existant soient soutenus et valorisés [coût annuel moyen d’un tel réseau : 260 000 euros] et que le développement d’autres soit favorisé. Ils doivent s’inscrire dans le cadre de la création de réseaux de santé dédiés aux maladies chroniques. A cet effet, un cahier des charges d’aide à l’installation de ces réseaux est en cours d’élaboration.

Je sais que des besoins existent notamment en Languedoc-Roussillon, en Rhône-Alpes, dans le Centre, en Alsace et en Franche-Comté. Ces réseaux constituent le moyen idéal d’assurer une prise en charge de qualité conforme aux attentes des patients et des professionnels.

Par ailleurs, les services de neurologie d’une quinzaine de Centres hospitaliers universitaires (CHU) proposent aujourd’hui des consultations cliniques pluridisciplinaires de qualité dans le domaine de la sclérose en plaques et assurent à la fois l’enseignement et la formation des professionnels de santé et l’éducation thérapeutique de ces malades. Ils conduisent également des programmes de recherche clinique.

Je souhaite qu’une réflexion soit engagée dès maintenant sur l’organisation de ces centres, qui fonctionnent déjà comme des Centres de ressources SEP. Cette réflexion, dont les conclusions seront connues avant fin octobre, sera conduite en associant tous les professionnels de santé concernés : médecins généralistes, neurologues, rééducateurs, infirmières et aides soignantes, kinésithérapeutes et associations de patients. Ces centres de ressource pourraient mieux coordonner le protocole de soins, participer à la réalisation des référentiels que développe actuellement la Haute autorité de santé en matière de prise en charge de cette maladie, et permettraient enfin d’harmoniser les projets de recherche clinique interrégionaux.

Ces centres identifiés bénéficieraient des financements de type MIGAC (Mission d’intérêt général et d’aide à la contractualisation) et MERRI (Mission Enseignement, Recherche, Référence et Innovation), qui sont déjà attribués de façon dispersée aux consultations pluridisciplinaires et aux structures de recherche.

III/ Enfin, il est nécessaire d’améliorer les connaissances sur cette maladie.

Le Ministère soutient d’ores et déjà la recherche sur la sclérose en plaques à travers des Programmes hospitaliers de recherche clinique régionaux, notamment à Toulouse, à Créteil, à Rennes, à Lille, à Caen et à Bordeaux. Par ailleurs, une vingtaine d’unités de recherche INSERM et CNRS consacrent tout ou une partie de leurs travaux à la sclérose en plaques. C’est en essayant de progresser dans la recherche tant fondamentale que clinique que notre compréhension de la maladie et, par conséquent, notre système de prise en charge progressera. Le rôle des associations est également essentiel en matière de recherche.

En plus de leur engagement quotidien auprès des malades, elles participent au financement de projets de recherche que ce soit l’Association de recherche pour la sclérose en plaques (ARSEP) ou la Ligue française contre la sclérose en plaques (LFSEP) – et je tiens à les en remercier.

Seule l’union de tous, professionnels de santé, sociétés savantes, chercheurs, associations de patients et pouvoirs publics parviendra à vaincre un jour cette terrible maladie. Et je sais pouvoir compter sur votre engagement à tous.

Depuis ces Etats Généraux, les efforts se concentrent sur 2 axes essentiels :

Le développement des réseaux de santé spécifiques en relation avec le monde social et professionnel
• Les réseaux existants doivent être soutenus, accompagnés et valorisés, par une incitation aux tutelles régionales.
• Les dossiers déposés par d’autres réseaux doivent être examinés avec une attention particulière s’ils s’inscrivent dans une réelle dynamique régionale autour de la maladie.
• Ces réseaux devront s’engager à respecter le cahier des charges des réseaux de santé dédiés aux maladies chroniques.

Les Centres « Sclérose en Plaques », Ressources et Recherche
Ces centres, réunis dans une dynamique commune au sein d’une structure de coordination, vont devoir fédérer les activités consacrées à la maladie au niveau régional. Les critères pourraient être les suivants :

- Afficher une consultation multidisciplinaire, impliquant neurologues, médecins de réadaptation, infirmières, neuropsychologues, kinésithérapeutes, assistantes sociales ; voire : psychologues cliniciens, psychiatres, urologues, ophtalmologistes, médecins du travail, diététiciens, orthophonistes, ergothérapeutes,

- Coordonner et mettre en place des protocoles de soins avec le médecin traitant en s’appuyant sur un réseau de santé,

- Développer une activité de recherche clinique, en participant aux projets nationaux et inter-régionaux, et permettre aux patients de participer aux essais thérapeutiques,

- Participer à la formation initiale des acteurs de santé sur la maladie,

- Proposer des actions de formation continue des différents professionnels de santé impliqués dans la prise en charge de proximité de la maladie, en relation étroite avec le réseau de santé dédié,

- Accepter de se soumettre à une évaluation de leur activité, selon des critères existants et adaptés à la maladie par une structure de coordination,

- Participer à la réalisation des référentiels développés par la HAS

- Harmoniser les protocoles de recherche. On peut souhaiter qu’un projet épidémiologique national puisse être facilité en relation étroite avec les structures et associations impliquées dans la recherche sur la Sclérose en Plaques.

Commander :
- Le DVD des Assises Nationales en adressant un chèque d'un montant de 6 €  libellé à l'ordre de l'unisep au 14 rue Jules Vanzuppe 94200 Ivry sur Seine.
- Le Livre blanc : une participation aux frais d'envoi est demandée d'un montant de 2,80 €.