Le colloque sur la prise en charge de la Sclérose en Plaques, annoncé dans la lettre ouverte d'octobre 2005, a donné naissance à un grand projet de mise en commun des informations sur la situation de la Sclérose en Plaques en France.

A l'initiative de l'UNISEP et du CFSEP (Club francophone de Sclérose en Plaques), les Etats Généraux veulent susciter une prise de conscience générale de ce qu’est la SEP en France aujourd’hui et de la nécessité d’une amélioration globale de la prise en charge et de l’accès aux soins.

Au palais des Congrès de Paris, de 14h à 17h, l'ensemble des organisations de Sclérose en Plaques rendra public le Livre Blanc de la SEP, résultat des groupes de travail réunis à l'automne 2005 pour établir un état des lieux de la maladie en France. Parallèlement à ces réunions professionnelles et associatives, des débats ont été menés dans chaque région pour définir les grands axes de revendication et de mobilisation.

Point d'orgue de cette année de travail, les Etats Généraux de la SEP vont permettre de rendre public et d'utiliser des informations autrefois disparates :

• La Sclérose en Plaques 
• Présentation, données épidémiologiques, données sur l’incapacité issues de l’observatoire de la SEP, le coût économique de la SEP
• Les attentes des personnes vivant avec une SEP
• Vivre avec la SEP
• Qualité de vie, vie quotidienne, travail, rôle de l'entourage
• Les personnes SEP à domicile et en institution, les aidant
• Prendre en charge la SEP 
• L'offre de soins actuelle et ses limites, les filières de soins générales et spécifiques. 
• La Recherche sur la Sclérose en Plaques en France
• La Sclérose en Plaques, un problème de santé publique

A partir de ces données, des propositions pour un Plan Sclérose en Plaques donneront le point de départ pour une campagne de sensibilisation et de mobilisation :

RECONNAISSANCE

• Meilleure information du grand public pour améliorer l’image de la maladie
• Changer les comportements vis-à-vis des personnes ayant une SEP : accès au droit dans la vie citoyenne, droit aux prestations sociales….
• Meilleure information des patients et des familles sur la maladie
• Meilleure formation des professionnels de proximité (notamment par le développement des réseaux de santé)
  

EGALITE

• Amélioration de la prise en charge de la maladie : meilleure prise en compte et suivi des symptômes quotidiens 
• Coordonner les prises en charge 
• Faciliter la vie au quotidien : aides sociales, ménagères, administratives
• Faciliter l’accès aux aides psychologiques
  

ESPOIR

• Encourager la Recherche

Cette journée, première initiative nationale, marque le lancement de la semaine de campagne de l'UNISEP.