Objectifs de l'association:  

• Soutenir la recherche,
• Aider les malades sur le plan matériel et moral,
• Favoriser le maintien à domicile,
• S’associer aux campagnes destinées à défendre les handicapés.

Activités : Tous ensemble, nous apportons le Rayon de Soleil dont les malades ont besoin. Rencontres mensuelles au CAT IMC Loire - 49 rue Edouard Martel à St Etienne. Aide financière pour le maintien à domicile des malades. Organisation de lotos, pétanques, conférences ...
Site Internet

Contacts

La Présidente : Lina GIAMPIETRO
Permanences dans  la Maison des Usagers tous les jeudis de 14h à 17h

 EVENEMENTS et ACTIVITES 2011

Semaine de sensibilisation à la SEP : L'ASEPLS tiendra un stand d'information sur le parvis de l'hôtel de ville de Lyon les 25 et 26 mai 2011.

GROUPE de parole de 17h30 à 19h30 au MPR du CHU Bellevue

SEP : 11 Janvier -1er & 22 Février
          15 Mars – 5 avril 2011
SEP-Famille :
         le mardi 18 janvier 2011
SEP-Enfants :
        le mercredi 16 mars 2011

Renseignez-vous 04 77 90 55 71

 Acrostiches d' André Chevillard

Moi, la S.E.P, je la vois comme ça !
Moi, la S.E.P, je la vois comme ça,
Odieuse et omniprésente à la fois,
Invitée illégalement dans mon système nerveux central.
L'atteinte consiste en des plaques plus ou moins étendues,
Anéantissant la myéline, d'où l'axone mis à nu.
Symptômes marqués par des phases de poussées,
Evoluant vers des signes de grande fatigabilité,
Pour toucher l'ensemble des appareils et les fonctions vitales.
Je vis pourtant de mon désir de vivre, je trace,
Entraînant avec moi, mes prodromes dissimulés dans mon espace.
Là, dans mon corps, venu ex-abrupto,
A la manière d'un réflexe venu trop tôt.
Voilà que je retrouve confiance,
Oraison sur ma différence,
Intitulée espoir sur cet oiseau en cage.
Saura-t-on un jour réparer mes dommages ?
Comme cette partie du corps limitée par des vertèbres,
Où les côtes et le sternum protègent un cœur célèbre,
Moi, le malade, le patient, je cherche,
Maintenant un maître de recherche
Et une équipe sérieuse, une piste, une perche
Comme cet empreinte laissée dans le ciel d'azur,
Au paradis où l'oiseau et le chercheur se mesurent.
A/C  09/05/2011

 S.E.Pas du ciné
Spots ou journaux télévisés, titrés " substance blanche ",
Emissions, films, séries, pour montrer un corps qui flanche,
Pages publicitaires, journées de lutte et un jury,
Avec qui je partagerai plus belle la vie.
S.E.Pas du ciné,
Demain on va pousser mon idéal,
Une page dans le journal de Claire Chazal,
Comme lorsque je marchais sur le chemin,
Itinéraire tracé d'un sclérosé allant vers son destin,
Haut en couleur, comme la substance chargée de pigments colorés,
D'hommes et de femmes connus pour leur humanité.
A/C  09/05/2011

Recueil de poésies au profit de la SEP par un des adhérents ASEPLS, André Chevillard

 

Journées Nationales des Sapeurs Pompiers à St Etienne

Comédie Musicale et Grande loterie  (50 000 billets vendus) permettront à l'ASEPLS de recevoir le 10 novembre : 4000 €

Merci à tous  

 2009 - Action en cours

 Cours d'Aquagym « spécial SEP » avec M. Rouag

Tous les lundis de 16h à 18h, hors vacances scolaires, l'ASEPLS par l'intermédiaire de M. Ravel, l'Adjoint au Maire, met à disposition une ligne d'eau pour les adhérents SEP à la piscine de "Grouchy" à St Etienne. Piscine aménagée pour le handicap, même les personnes en fauteuil peuvent s'inscrire. 

N'hésitez pas à joindre l'ASEPLS pour plus d'information : 2 délégués SEP, Nathalie & Philippe, s'occupent de cette mission.

Début des cours de Taïso
Le Taïso (préparation du corps en japonais), tous les mardis de 10h à 12h

A venir :

Le  2 décembre auront lieu les Etats Généraux sur le Handicap au Palais des Congrès.

Le 5 décembre : Repas de Fin d’année à l’Auberge du Roi à Andrézieux pour les adhérents.

 Plus d'informations auprès de la permanence ASEPLS 

Récapitulatif 2009 :
Le 6 juin à midi « Repas Espagnol » à l’ESAT 49 rue Edouard Martel à St Etienne, pour tous les adhérents.

Le 20 Juin « PETANQUE » au profit de la Sclérose En Plaques organisée par « l’Olympique de St Etienne » sur le stade Claude ROCHER à St Etienne.

Le 4 Juillet sortie pour les adhérents à la Ferme Pédagogique de Craintilleux (repas tiré du sac) à midi ; après midi récréatif.

Le 1er aout : massage – relaxation – manucure – pédicure – pour nos adhérents 81 rue de la Richelandière

Le 29 août : Après midi récréatif « LOTO » au 81 rue de la Richelandière à St Etienne.

le 6 septembre : Pique nique à St Régis

Le 13 septembre « Marche des Belettes » au Profit de la Sclérose En Plaques

Les 25 & 26 Septembre : Vente de billet pour la Comédie Musicale « Montmartre » au Profit de la SEP représentations  au Palais des Congrès de St Etienne.

Le 3 octobre :  rencontre à l’Esat (BIOGEN) présentation d’un Film sur la SEP avec un Neurologue.

Le 17 octobre :  Conférence Neurologique à Lyon (l'ASEPLS  aura un stand)

Le 7 novembre tournoi de belotte & jeux à l’Esat 49 rue Edouard Martel à St Etienne au Profit de la SEP

Le  2 décembre auront lieu les Etats Généraux sur le Handicap au Palais des Congrès.

Le 5 décembre : Repas de Fin d’année à l’Auberge du Roi à Andrézieux pour les adhérents.

 HISTORIQUE

Dernier trimestre 2008

2 randonnées pesdestres ont été organisées pour la SEP à St Agathe en Donzy (42) le 14 Septembre et le 4 OCtobre à Monbrison (42)

L'A.SEP.LS participe à la Grande Conférence Rhône Alpine Neurologique le 18 OCtobre prochain.

L'A.SEP.LS organise sur St Etienne  un Gala au Profit de la SEP le 22 Novembre prochain avec le Sosie de Coluche & Johnny,  la  chanteuse locale Kelly et les "Pom-Pom Girls" de Terrenoire à partir de 15h à Unieux (42).
Billet à 6€ pour les adultes & 3 pour les enfants.

L'association a signé une Charte avec le CHU de St Etienne et aura dorénavent une permanence dans la Maison des Usagers.
 

JANVIER 2008

 L’Association des Sclérosés En Plaques Loire Sud  (reconnue d’intérêt général)
Siège social : 4 rue André Malraux 42000 ST ETIENNE
Bureau (sur rendez-vous) 28 rue Polignais 42000 ST ETIENNE

vous invite à participer à la conférence gratuite ouvert à tout public, notamment pour les Kinésithérapeutes et les patients SEP, le Jeudi 17 Janvier 2008 à partir de 18H à l’amphithéâtre de l’Ecole d’infirmières  Pav 54 au CHU de Bellevue

Le Laboratoire Biogen Idec présentera son nouveau DVD sur :
 
« Sclérose En Plaques : pratique de l’activité physique » 
(exercices d’auto-entretien)

 Les Dr CALMELS (du Service Rééducation) et CAMDESSANCHE (du Service Neurologie) du C.H.U. de Bellevue répondront à vos questions

Pour tous renseignements complémentaires : 04.77.90.55.71

  Agenda septembre / octobre 2006

* En étroite collaboration avec le Pr CONFAVREUX et son équipe, le Dr CAMDESSANCHE du CHU de St Etienne et du Dr TOURAINE Isabelle, Médecin du Travail  de St Etienne ainsi que l'Equipe de : Germaine Revel, APF, NAFSEP... L'ASEPLS participera à l'organisation de la Grande Conférence Neurologique Rhonalpine le 23/09/06 à l'espace de la "Tête d'or" à Lyon de 13h30 à 17h30  

* L'ASEPLS organise une Conférence le 3 octobre 2006 à partir de 18h30 avec M. Gauthier, le Directeur de la Maison Des Personnes Handicapées (MDPH) de St Etienne,  dans l'Amphithéâtre de Médecine de l'Université Jean Monet 22 rue Denis Papin à St Etienne. Thème : "son fonctionnement".  Conférence GRATUITE et ouverte à tout public avec 2 interprètes en langage des signes

* L'ASEPLS sera présente à la 58ème foire annuelle de St Etienne sur le stand du Conseil Général les 23 et 29 septembre et le 3 octobre et proposera des "parcours fauteuils aux valides" pour sensibilser aux difficultés quotidiennes des personnes en fauteuil. 

Complément d’information à la rencontre du 3 octobre 2006
21 rue Denis Papin
42 000 Saint Etienne

Pour la Maison Départementale des Personnes Handicapées de la Loire, étaient présents :

- Monsieur Philippe Gauthier – Directeur
- Madame Martine Abrial – Médecin Coordonnateur
- Madame Pascale Lassablière – responsable secteur adultes et référente « insertion professionnelle »
- Monsieur Ivan Carrot – Chargé du Fonds Départemental de Compensation et des partenariats

Cette rencontre a été organisée à la demande de l’UASEL.La première partie de la rencontre a été consacrée à la présentation de la MDPH par Monsieur Gauthier. Ont été notamment abordés les questions liées aux missions, à l’organisation et au fonctionnement de la MDPH.
Ensuite les intervenants se sont efforcés de répondre aux interrogations listées préalablement à la rencontre par les participants. Toutes n’ayant pu être abordées, il a été demandé aux intervenants de formuler les réponses sous forme de complément d’information.

Existe t il un annuaire national des MDPH ?
Oui, le site internet de la CNSA (www.cnsa.fr) et celui du ministère (www.handicap.gouv.fr) peuvent également être consultés pour disposer des informations actualisées.

Est il envisagé d’informer les médecins généralistes et du travail des changements générés pas la mise en place de la MDPH ?
Oui, mais les modalités d’organisation seront à préciser en début d’année 2007.

Est il possible d’identifier une personne référente à la MDPH ?
La personne en charge de l’accueil est Madame Brigitte Bernard. Elle est joignable au siège de la MDPH.
Pour ce qui est du suivi des dossiers, l’information doit normalement être disponible à partir du 04 77 49 91 91.
Toutefois les agents d’accueil ne pourront pas répondre à toutes les questions. Pour y remédier, il est prévu d’identifier prochainement des instructeurs référents.

La Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées est elle opérationnelle.
Depuis septembre 2006, la CDAPH se réunie sur un rythme hebdomadaire (le mardi matin). Elle traite l’ensemble des demandes des secteurs enfants et adultes.

Où peut on retirer les dossiers ?
Depuis le début de l’année 2006 les dossiers d’ouverture ou de renouvellement de droits sont des dossiers MDPH. Les imprimés ne sont pas définitifs car en attente de cerfatisation (prévue pour la fin de l’année, voir début 2007).
Pour retirer ces imprimés il convient de s’adresser au siège de la MDPH (23 rue d’Arcole à St Etienne) ou sur les antennes de Roanne (31-33 rue Alexandre Raffin) et Saint Chamond (31 rue de la République).
Début décembre 2006, une troisième antennes ouvrira ses portes à Montbrison (Zone industrielle de Lavaure).

Avec chaque dossier, les personnels de la MDPH remettent la liste des pièces à joindre.
Lorsque la personne n’est pas en capacité de se déplacer, il est possible de contacter la MDPH au 04 77 49 91 91 pour obtenir les formulaires correspondant à sa situation.
De même lorsqu’une personne handicapée est déjà en contact avec un service spécialisé et n’est pas en capacité de se déplacer, les imprimés peuvent être adressés directement à cet intermédiaire.
Les catégories A, B et C de la reconnaissance travailleur handicapé existent elles encore ?
Il est toujours possible de déposer une demande de reconnaissance travailleur handicapé, mais cette dernière est désormais accordée sans référence à une catégorie. Les médecins du travail sont en capacité de renseigner la partie médicale de ces dossiers. En cas de besoin ils peuvent également demander des imprimés en contactant le siège de la MDPH.

Handicap et travail
Les Centres d’Aide par le Travail sont désormais appelés Etablissements et Services d’Aides par le Travail (ESAT). Les personnes accueillies n’ont pas le statut de salarié soumis au code du travail. De fait elles n’ont pas de contrat de travail et ne peuvent être licenciées.
Elles peuvent bénéficier d’action de formation dispensées par l’établissement.
Jusqu’au 31 décembre 2006 le montant de la rémunération versé est comprise entre 55% et 70% su SMIC.
A compter du 1er janvier, cette rémunération sera comprise entre 55 et 110 % du SMIC.

Les Ateliers Protégés sont devenus des Entreprises de Travail Adapté et ne relèvent plus du secteur du travail protégé. Elles relèvent désormais du milieu ordinaire, et à ce titre les personnes sont titulaires d’un contrat de travail et disposent de droits identiques aux autres salariés. Ils peuvent bénéficier d’action de formation hors secteur spécialisé.
La rémunération des salariés est déterminée par la seule application des grilles de salaires valables dans la branche d’activité de l’entreprise en fonction de l’emploi et de la qualification. En aucun cas elle ne peut être inférieure au SMIC.

La MDPH et les personnes de plus de 60 ans.
Après 60 ans il est possible de solliciter la MDPH, mais l’ensemble des droits et des prestations ne pourra être activé. Par exemple, pour l’ouverture d’un droit à la Prestation de Compensation du Handicap entre 60 et 75 ans, la personne devra démontrer qu’avant l’âge de 60 ans elle relevait bien des critères d’accès à la prestation. Si elle ne dispose pas de ces éléments elle pourra éventuellement relever de l’Allocation Personnalisée à l’Autonomie (APA).

AAH, Majoration Vie Autonome et complément de ressources
La Majoration Vie Autonome et le complément de ressources ne peuvent se cumuler, mais ils complètent l’AAH.

La Majoration Vie Autonome est d’attribution automatique par la CAF (il n’est pas nécessaire d’en formuler la demande). Elle est attribuée aux titulaires de l’AAH qui justifient d’un taux d’incapacité permanente supérieur ou égal à 80%, disposent d’un logement indépendant, perçoivent une allocation logement et ne perçoivent pas de revenu d’activité à caractère professionnels.
Le montant de la Majoration Vie Autonome est actuellement fixé à 101,80 €.

Le complément de ressources est attribué après vérification de critères médicaux par la MDPH (taux d’incapacité permanente égal ou supérieur à 80%, et une capacité de travail reconnue par la CDAPH à moins de 5%). La CAF vérifie ensuite que la personne ne dispose pas de revenu d’activité à caractère professionnel, et qu’elle dispose d’un logement indépendant.

Le montant du complément de ressources est actuellement fixé à 179,31 €

Handicap et retraite
La seule majoration de retraite qui puisse être allouée pour une personne handicapée consiste en une majoration de retraite anticipée. Elle permet, sous certaines conditions, de bénéficier dés 55 ans d’une retraite à taux plein. Il faut pour cela justifier d’une période d’activité comprise entre 20 et 30 ans effectuée avec un taux d’incapacité permanente au moins égal à 80%.
Pour les autres situations, c’est le droit commun qui s’applique.

Les aides financières mobilisables par la MDPH : la Prestation de Compensation du Handicap

La loi du 11 février 2005 organise une Prestation de Compensation du Handicap qui doit pouvoir solvabiliser les besoins de financement rencontrés par les personnes handicapées.

Cette prestation de compensation permet de faire face aux frais :
- d’aide humaine
- d’aide technique
- d’adaptation de logement ou de véhicule
- liés à des charges exceptionnelles ou spécifiques (les charges spécifiques sont des dépenses permanentes et prévisibles liées au handicap : matériel pour incontinents, bavoirs jetables, quelques compléments alimentaires, alors que les charges exceptionnelles sont des dépenses ponctuelles liées au handicap). En aucun cas les soins peuvent être financés au titre des charges spécifiques.
- d’aide animalière.

La PCH couvre un éventail de dépenses plus important que l’Allocation Compensatrice Tierce Personne (limitée aux besoins en aide humaine et au frais générés par une activité professionnelle).

Toutefois la PCH n’est pas cumulable avec une ACTP. Lorsque la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) notifie l’attribution d’une PCH, la personne dispose d’un droit d’option à exercer dans les 2 mois. Tout renoncement à l’ACTP est définitif.

Pour formuler une demande de Prestation de Compensation, il convient de s’adresser à un des points d’accueil de la MDPH.

L’éligibilité à la PCH dépend d’une évaluation précise de la situation de handicap et des incapacités ou difficultés rencontrées. Cette évaluation se fait d’après des critères définis au niveau national (grille d’évaluation des capacités fonctionnelles notamment). Document joint en annexe.
L’évaluation est faite au regard des éléments contenus dans le dossier (tri médical), puis de la mobilisation des personnels de la Sous Direction Handicap et Dépendance du Conseil Général (AS + médecin) et si besoin d’autres professionnels de la MPH (ergothérapeute, psychologue).
Malgré l’absence de lien contractuel, les équipes médico- sociales peuvent appuyer les demandes de leurs « ressortissants » comme elles le faisaient dans le cadre du Dispositif pour la Vie Autonome – Pilote 42.

La PCH est le financement de droit commun. Seuls les tarifs de prise en charge de l’assurance maladie (LPPR) et la Majoration Tierce Personne (MTP) peuvent en minorer le montant. Toutefois, pour les dossiers traités cette année, dans la mesure où des financements auraient été accordés préalablement à la PCH, la PCH servie sera différentielle.

Les demandes déposées avant le 1er juillet 2006 pourront ouvrir des droits à compter du 1er janvier 2006. Toutefois, pour les dépenses récurrentes (aides humaines, frais spécifiques..) la rétroactivité sera effective si la personne est en mesure de fournir les justificatifs de dépenses.

En ordre général, la PCH n’est versée qu’au regard des dépenses réellement supportées par la personnes. Pour les frais ponctuels, les paiements se feront sur présentation des factures, pour les dépenses récurrentes (aide humaine, surcoût transport, charge spécifique) un contrôle d’effectivité de l’aide sera régulièrement diligenté par le payeur.

La PCH peut être sollicitée en urgence. Pour cela le dossier PCH doit être accompagné d’une demande d’attribution en urgence. Cette demande doit également être motivée d’un avis médical circonstancié. Elle est ensuite transmise au médecin du Conseil Général pour validation du caractère d’urgence. En tous état de cause le Président du Conseil Général doit notifier sa décision dans les 15 jours qui suivent le dépôt de la demande.

Le Fonds Départemental de Compensation

La loi du 11 février 2005, dans son article 64, fait mention de la gestion d’un Fonds Départemental de Compensation au sein de chaque MDPH.
Cet élément correspond à l’article L 146.5 du Code de l’Action Social et des Familles.

Toutefois il appartient au Comité de Gestion (composé des seuls contributeurs) de déterminer l’emploi des fonds.

La loi pose une seule limite :  la participation de la personne ne doit pas excéder 10% de ses ressources personnelles nettes d’impôt dans des conditions définies par décret.

A ce jour le décret n’est pas publié, et aucun projet n’est identifié.
En fait, le FDC pourra intervenir en fonction des moyens qui lui seront dédiés.

Sur le département, la mise en place de ce fonds de compensation est en cours de finalisation entre l’Etat et le Conseil Général. Au delà de cette mutualisation de moyens, il sera vraisemblablement nécessaire de coordonner les autres recherches de financements (CPAM, CCAS, Mutuelles..) afin de garantir une meilleure prise en charge des besoins.
Les aides « extra légales » perdurent donc, mais sont positionnées après la PCH. Par exemple, pour le logement les modalités de valorisation de la PCH font qu’il est nécessaire d’avoir 18500 € de travaux handicap pour percevoir la PCH à son taux maximum, soit 10000 €.

Dés que le Fonds Départemental de Compensation sera organisé, la MDPH en informera les services et organismes susceptibles de transmettre l’information aux personnes handicapées.

Ouverture  des droits et délais d’instruction

La date d’ouverture des droits n’est pas identique en fonction de la demande formulée.

Pour le Prestation de Compensation du Handicap, l’ouverture de droit correspond au 1er jour du mois de la date de dépôt de la demande.
Pour les autres demandes elle correspond au 1er jour du mois suivant la date de dépôt de la ou des demande(s).

Pour 2006, le délai d’instruction des dossiers était porté à 6 mois. La loi le fixe à 4 mois, et prévoit qu’une absence de décision vaut rejet de la demande.
Cette année étant une année de montée en charge, en aucun cas le non respect de ce délai ne signifie le rejet des demandes.

Les recours
Toute personne qui ne serait pas satisfaite d’une décision prise par la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées, doit se voir proposer une mesure de conciliation. Pour cela la MDPH doit établir une liste de personnes qualifiées (bénévoles) et désigner une personne référente chargée de recevoir et d’orienter les réclamations individuelles.
Les procédures de désignation sont en cours.

En outre, les personnes peuvent contester les décisions prises par la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées en déposant un recours dans un délai de 2 mois. En fonction de l’objet de la décision, les voies de recours ne sont pas identiques. 

Le Tribunal du contentieux technique de la Sécurité Sociale est compétent pour toutes les décisions, à l’exception de celles relatives à l’insertion professionnelle et à le Reconnaissance Travailleur Handicapé. Pour ces dernières, les recours seront à déposer auprès du tribunal administratif.

Les notifications adressées aux personnes suite aux décisions de la CDAPH, font mention des instances compétentes et de leurs coordonnées.

Questions diverses

- Pourquoi pour les déficients visuels le macaron GIC est attribué pour une durée de 5 ans ?
 L’ex COTOREP attribuait il est vrai ce macaron pour une période de 5 ans alors que les textes fixent la limite d’attribution à 10 ans. Aucun élément ne permet de connaître les motivations qui ont présidé à cette limitation.
Un certificat médical de moins de trois mois doit être systématiquement joint au dossier car il fait partie des pièces réglementairement exigées.

- Que se passe t il à l’âge de 60 ans pour les personnes prises en charge par une Maison d’Accueil Spécialisée et percevant l’ACTP et l’AAH ?
Une personne bénéficiaire de l’ACTP avant 60 ans peut à partir de son 60ème anniversaire choisir entre le maintien de l’ACTP, l’attribution de la PCH ou de l’APA. A ce jour toutefois les textes réglementaires déterminant les modalités d’attribution et de valorisation de la PCH en établissement ne sont pas parus.
L’AAH est subsidiaire par rapport à tout avantage vieillesse, à 60 ans le bénéficiaire doit donc faire valoir ses droits à un avantage vieillesse.

- La MDPH a t elle reçu des demandes d’orientations concernant l’accueil temporaire ?
Une dizaine de demandes de ce type était traitée annuellement par l’ex COTOREP.