Le 28 avril dernier, les premières Assises nationales de la SEP ont réuni, au Palais de Congrès de Paris dans le cadre des Etats Généraux de la SEP, plusieurs centaines de participants : personnes atteintes de Sclérose en Plaques, proches de malades et professionnels de santé.

Des échanges fructueux ont permis d'aborder les différentes dimensions, médicales, sociales, psychologiques, humaines de la maladie et de soulever de nombreuses questions. Le Livre Blanc de la SEP a notamment été remis solennellement par Mr Derbesse, Président de l'UNISEP et Président du Comité de Pilotage, à Mr Xavier Bertrand, Ministre de la Santé. Ce Livre Blanc, disponible à l'UNISEP, se termine par l'énoncé de 3 propositions organisées en 3 axes : Reconnaissance, Egalité, Espoir.

Le Ministre a conclu ces premières Assises par un discours (http://www.sante.gouv.fr/) dans lequel il rappelait que " la Sclérose en Plaques est une maladie reconnue comme une des priorités de santé publique par la loi du 9 août 2004". Ce discours a permis aussi de rappeler que certaines attentes des patients, lourdement handicapés, sont couvertes par la Loi sur le handicap et que d’autres bénéficieront des avancées du plan douleur ou de l’accessibilité aux prêts.

Depuis ces Etats Généraux, les efforts se concentrent sur 2 axes essentiels :

Le développement des réseaux de santé spécifiques en relation avec le monde social et professionnel
• Les réseaux existants doivent être soutenus, accompagnés et valorisés, par une incitation aux tutelles régionales.
• Les dossiers déposés par d’autres réseaux doivent être examinés avec une attention particulière s’ils s’inscrivent dans une réelle dynamique régionale autour de la maladie.
• Ces réseaux devront s’engager à respecter le cahier des charges des réseaux de santé dédiés aux maladies chroniques.
S’agit-il de tous les réseaux ou uniquement des nouveaux réseaux ?

Les Centres « Sclérose en Plaques », Ressources et Recherche
Ces centres, réunis dans une dynamique commune au sein d’une structure de coordination, vont devoir fédérer les activités consacrées à la maladie au niveau régional. Les critères pourraient être les suivants :

- Afficher une consultation multidisciplinaire, impliquant neurologues, médecins de réadaptation, infirmières, neuropsychologues, kinésithérapeutes, assistantes sociales ; voire : psychologues cliniciens, psychiatres, urologues, ophtalmologistes, médecins du travail, diététiciens, orthophonistes, ergothérapeutes,

- Coordonner et mettre en place des protocoles de soins avec le médecin traitant en s’appuyant sur un réseau de santé,

- Développer une activité de recherche clinique, en participant aux projets nationaux et inter-régionaux, et permettre aux patients de participer aux essais thérapeutiques,

- Participer à la formation initiale des acteurs de santé sur la maladie,

- Proposer des actions de formation continue des différents professionnels de santé impliqués dans la prise en charge de proximité de la maladie, en relation étroite avec le réseau de santé dédié,

- Accepter de se soumettre à une évaluation de leur activité, selon des critères existants et adaptés à la maladie par une structure de coordination,

- Participer à la réalisation des référentiels développés par la HAS

- Harmoniser les protocoles de recherche. On peut souhaiter qu’un projet épidémiologique national puisse être facilité en relation étroite avec les structures et associations impliquées dans la recherche sur la Sclérose en Plaques.

Pour aboutir fin 2006, à une conclusion formelle, l’ensemble de ces propositions fait l’objet d’un débat qui regroupe :
• Des professionnels de santé médecins (neurologues, spécialistes de médecine physique, généralistes),
• Des professionnels de santé paramédicaux (infirmières, ergothérapeutes, aides-soignantes, kinésithérapeutes, orthophonistes)
• Les associations de patients

Bruno Brochet, Chef du département de Neurologie du CHU de Bordeaux, Vice-Président des Etats Généraux de la SEP

Pierre Clavelou, Chef du service de Neurologie du CHU de Clermont-Ferrand, Secrétaire des Etats Généraux de la SEP